Comment savoir si je suis autiste ? Témoignage personnel

2) TE CONSACRES-TU DE MANIÈRE EXCESSIVE A CERTAINES TÂCHES ?

Allant jusqu’à l’épuisement ? Pouvant générer des douleurs ou même un burn-out ? Te déconnectant des tes besoins et du temps qui passe ?

Personnellement, jusqu’à il y a encore très peu de temps , je fonctionnais comme ça dès que je m’engageais dans une tâche.

Quand je commence quelque chose, j’ai beaucoup de mal à m’arrêter tant que je n’ai pas terminé. D’autant plus que je n’ai pas la notion du temps. Je suis obligée de me mettre des alarmes et un timer.

Pour compenser cela, j’ai pris un moment pour mesurer le temps dont j’ai besoin pour réaliser certaine tâche. Et ainsi j’ai créé un tableau pour ne pas oublier.

Exemples d’un engagement excessif dans une tâche :

– Écrire jusqu’à l’épuisement, sans changer de position assez souvent et ainsi avoir mal au dos, me retenir d’aller aux toilettes, de m’arrêter pour boire ou décaler mon repas jusqu’à me sentir fébrile. Je me suis mise en hypoglycémie un nombre incalculable de fois. En 2024, j’ai consommé la totalité de mes garanties mutuelle en médecine douce dès le premier trimestre.

– Je suis la reine pour me lancer dans des recettes beaucoup trop compliquées qui nous obligent à un plan B pour le repas.

– Ma logique est incompatible avec un certain nombre de démarches administratives. Je passe le relais ou je m’acharne, quitte à décaler mon heure de coucher.

– Quand je commence à ranger, trier, ou faire du ménage, je pars dans l’excès : lessiver les murs, laver les plinthes, etc.

– Quand je demande à ma fille de ranger sa chambre, je vais méthodiquement tout remettre à sa place, retrier chaque tiroir et placard car je veux tellement qu’elle retrouve ses affaires quand elle souhaite faire un jeu ou une activité. Cela peut durer des heures, voire une journée entière. En règle générale, mon mari m’appelle quand c’est l’heure de manger pour que je m’arrête. Et j’y retourne aussitôt après. Il suffit que j’aille dans sa chambre et que je vois le bazar qui s’est accumulé au fil des jours pour ressentir beaucoup de stress et d’anxiété.

– Pour les devoirs de ma fille, je scanne ses manuels scolaires en début d’année pour tout avoir à disposition. J’utilise une tonne de techniques. J’ai acheté du matériel pédagogique pour l’aider : sets de dénombrement, méthodes d’apprentissage des tables de multiplication, méthode visuosémantique pour l’orthographe. J’ai acheté des dés avec 10 faces pour obtenir des calculs au hasard car le faire moi-même me génère trop de stress. Je passe des heures à créer des dessins pour l’aider à mémoriser ses mots de dictée (j’ai en partie passé le relais à ma maman), à créer des exercices que je mets en forme, que j’imprime et plastifie. Cela l’aide, c’est indéniable mais c’est épuisant et incompatible avec une vie de famille et un travail à temps plein. Et ce n’est pas suffisamment nourrissant pour m’épanouir. Cela m’apporte de la satisfaction mais aussi de la fatigue. Je peux faire les dessins jusqu’à en avoir mal à la main, sans m’arrêter pour autant car j’ai besoin de terminer pour passer à autre chose, au prix d’un cerveau “lobotomisé” et d’un regard dans le vide. Bien sûr que mon mari, certains professionnels, la maitresse et le directeur d’école trouvent cela excessif. Et en même temps, je ne sais pas faire autrement. L’une des solutions que j’ai trouvée c’est de passer le relais à des membres de ma famille et des professionnels compétents pour me décharger de cette responsabilité.

3) COMMENT TE SENS-TU DANS LES GROUPES SOCIAUX ?

Es-tu à l’aise ? différent ? un étranger ? un extra-terrestre qui n’est pas dans le même délire ou qui ne comprend pas un certain nombre de choses ? es-tu dans l’évitement ?

Sachant qu’il existe des TSA introvertis mais aussi des TSA extravertis ou ambivertis !

Pour ma part, je me suis souvent sentie décalée et pas à ma place au cours de mon enfance et du début de ma vie d’adulte.

Lors des interactions, je me sens mal à l’aise selon les sujets de discussion parce que je les méconnais sans savoir si c’est normal ou non, par inintérêt ou manque de savoir.

De nombreuses fois, j’ai annulé des sorties au dernier moment à cause de malaises divers : ne pas me sentir bien dans mes habits, fatigue, hypoglycémie, méconnaissance des gens présents, etc.

À 30 ans, j’ai arrêté de me forcer à côtoyer des personnes trop différentes de moi. Ce fut le début de ma libération.

Je crois qu’il est essentiel de s’entourer des bonnes personnes, avec qui on peut être soi-même, partager nos centres d’intérêt, et qui comprennent nos limites. Il est essentiel de communiquer pour que les autres puissent nous arrêter quand c’est trop, avec bienveillance. Des personnes qui comprennent que si on annule au dernier moment, ce n’est pas parce qu’on est irrespectueux mais juste parce qu’on est fatigué et qu’on ne le sent pas. Des amis qui acceptent que, sur un week-end, on ne soit présent qu’une journée et sur un lapse de temps précis. Éviter le covoiturage si cela nous stresse, privilégier les trajets en voiture seule ou avec une personne ressource (…).

4) AS-TU DES stéréotypies ?

(Agitation des mains, balancements, tourner sa chaise, etc.)
Il est possible que tu ne puisses pas t’en empêcher ou bien tu arrives à te contenir jusqu’à être seul.

Pour ma part, je n’ai pas de stéréotypies particulières et significatives. Mes enfants semblent également en être exempts.

Il est vrai que lorsque je suis seule au téléphone, j’ai tendance à marcher en cercle ou faire des allers-retours. Je m’isole donc systématiquement et j’arrête quand quelqu’un rentre.

Mon agitation motrice est « acceptable ». Pour autant, à la maison, je bouge beaucoup : je me lève souvent, même si je suis à table, je fais des allers-retours pour réaliser certaine tâche, je bouge en dormant ou en regardant un film. En réunion, je m’étire fréquemment car rester assise me gêne ou me fait mal.

Pour mes enfants, on a une trottinette d’intérieur, des poussettes pour rouler à la maison, un trampoline, des tapis de sport pour les roulades, et on accepte qu’ils sautent d’un fauteuil au lit, du canapé au pouf. Mon fils grimpe parfois sur des miroirs, le frigo, les portes et les poignées des placards de la salle de bain.

5) DÉTESTES-TU LES TRANSITIONS ?

(Déménagement, changement de travail, d’école, etc.)
Est-ce que cela provoque du stress ? Une envie que ça se termine rapidement ? Une émotion forte ?

Je m’ennuie rapidement, ce qui m’amène à m’agiter physiquement. J’ai toujours besoin d’avoir quelque chose à faire lors des transitions, comme des livres numériques ou audio, de la musique, ou les réseaux sociaux. Cela m’occupe, par exemple, dans des salles d’attente ou lorsque j’attends mes enfants à la sortie de l’école dans ma voiture (pour éviter les discussions entre parents). Je n’aime pas attendre et j’ai du mal à arriver en avance quelque part, mais je déteste aussi être en retard. Je fais tout mon possible pour arriver précisément à l’heure. Une logistique challengeante.

Je n’aime pas déménager sans raison valable. J’ai changé de travail plusieurs fois, ce qui m’a appris à m’adapter, mais cela reste stressant. Interagir avec les autres me fait transpirer immédiatement. Je déteste le début des relations, préférant connaître suffisamment la personne. La routine ne me fait pas peur.

Je suis facilement émotive après avoir quitté des personnes que j’aime.

6) LES CHANGEMENTS DE DERNIÈRE MINUTE TE RENDENT-ILS DINGUE ? PROVOQUE DU STRESS ? DES CRISES ?

Me concernant, ce n’est pas trop problématique tant que je garde mes repères et que cela n’a pas de conséquences majeures sur plusieurs heures ou jours. J’ai appris à m’adapter avec mon ex-conjoint, pour qui, planifier était quasi impossible.

Les déviations de route ou les imprévus en voiture peuvent toutefois me stresser, surtout si mon GPS n’est pas efficace. Avant les GPS performants, je me suis déjà perdue en allant à la fac, finissant par rentrer chez moi car je n’arrivais pas à trouver mon chemin. Ces situations génèrent un stress intense qui dure même une fois arriver à destination.

7) EST-CE QUE LES AUTRES TROUVENT QUE TU AS TENDANCE A EXAGÉRER ? SURJOUER ? EN FAIRE TROP ?

Je verbalise beaucoup quand je mange quelque chose que j’aime, ce qui peut paraître exagéré.

On m’a dit que j’exagérais lorsque j’ai décidé de me marier juste avec nos témoins, sans invités. Mes proches ont été touchés, mais je ne voulais pas gérer la logistique, dépenser de l’argent pour “rien”, ni être au centre de l’attention.

Je suis très sélective avec la texture des aliments. Par exemple, je ne supporte pas les filaments des haricots verts ou des pois gourmands, ce qui peut paraître exagéré car je prends le temps de découper tous les filaments (impossible à faire si je ne suis pas à la maison). De même, je ne mange pas de pommes de terre à cause de leur texture, ce qui étonne toujours les gens.

8) AS-TU DES DIFFICULTÉS DANS DES TÂCHES QUI SONT SIMPLES POUR LES AUTRES ?

Je pense directement à faire un café. J’ai l’impression de tout le temps réapprendre à le faire. Une amie ne comprend pas comment je peux avoir du mal avec quelque chose d’aussi simple, logique et intuitif. Je crée des fiches process avec des visuels, je regarde des vidéos et je recherche sur CHATGPT pour m’aider au lieu de me fatiguer à chercher dans ma mémoire.

Mettre la table, participer aux tâches de la vie quotidienne dans un environnement inconnu, cuisiner, me préparer rapidement, rester à table, m’habiller selon la météo, avoir la notion du temps, et réussir à se poser sans rien faire sont des défis pour moi.

Ça impacte clairement mon estime de moi.

9) ES-TU PLUTÔT MONOTÂCHE ? ES-TU EN DIFFICULTÉ SI ON T’INTERROMPT ?

Être interrompu est compliqué. Je suis devenue monotâche depuis mon burn-out. Avant, j’étais hyper performante en double tâche, mais aujourd’hui, le stress et l’agacement montent si on me distrait (difficile avec mes enfants).

Je diffère les tâches coûteuses pour être seule et au calme. Je porte un casque réducteur de bruit et je change de pièce pour me recentrer. Au travail, je ferme souvent la porte de mon bureau car mon cerveau s’intéresse à tout ce qu’il entend, rendant impossible de se concentrer sur autre chose.

10) AS-TU DU MAL À TE FAIRE DES AMIS OU A LES GARDER ?

Je sais comment me faire des amis, mais je préfère être amie avec peu de personnes, seulement les personnes avec qui je peux être presque totalement moi-même. Entretenir des relations me demande des efforts : prendre des nouvelles, proposer de se voir, téléphoner.

Actuellement, j’entretiens deux amitiés avec d’anciennes collègues. La vie a épuré mes relations après ma séparation et mon déménagement. J’ai perdu des amitiés en étant moi-même, mais je n’ai aucun regret. J’ai pris de la distance avec certaines personnes. Je me sens satisfaite des relations que j’entretiens avec mes enfants, mon mari, ma famille, et ça me suffit amplement. Mes amies partagent mes centres d’intérêt (notre travail commun), ce qui me nourrit et m’aide à prendre du recul si besoin.

J’ai subi l’isolement pendant plusieurs années et, à un moment donné, j’avoue que je ressentais le besoin de sortir et discuter avec d’autres personnes.

11) ES-TU TERRIFIÉ PAR LE TÉLÉPHONE ? PAR LES MESSAGES ? AS-TU DES DIFFICULTÉS DE COMPRÉHENSION ?

Le téléphone et moi ne faisons pas bon ménage. Je passe très peu d’appels et le stress monte lorsque j’en reçois. J’ai fait un partage sur Instagram à ce sujet. Les émoticônes m’aident beaucoup dans la compréhension des messages. Et malheureusement, je peux passer beaucoup de temps à réfléchir à un message pour être sûr de l’avoir bien compris et aussi à vérifier mes réponses.

A nouveau, l’intelligence artificielle m’aide beaucoup à formuler mes mails et vérifier ma compréhension.

Je préfère passer par l’écrit pour expliquer ma pensée sans l’interaction directe.

Tranche de vie :

Le jour où j’ai démissionné de mon travail, j’avais une visio avec mon directeur pour lui annoncer avant d’envoyer le courrier officiel. J’avais l’impression d’être une proie au milieu de la savane. Quelques jours après, j’ai eu des vertiges et j’ai fini aux urgences, traumatisée.

12) EN PRÉSENTIEL, ES-TU EN DIFFICULTÉ POUR SAVOIR SI UNE PERSONNE BLAGUE OU EST SÉRIEUSE ?

Je passe ma vie à demander à mon mari si ce qu’il dit est une blague ou s’il est sérieux et je lui demande même de me reconfirmer.

Avec d’autres, je demande si je me sens en confiance ou alors j’observe la réaction d’une personne de confiance.

Un petit sourire est aussi une bonne astuce pour faire illusions. Je donne peut-être l’impression d’être un peu bête par moment mais je préfère ça au fait de révéler que je ne comprends pas. En cas de doute, j’opte donc pour une réponse neutre et sympathique.

Ma fille me regarde systématiquement quand son papa lui parle pour savoir s’il blague. Elle sourit, rigole ou réagit sérieusement, enregistrant parfois des informations erronées car elle ne perçoit pas que son papa rigole. J’anticipe souvent en verbalisant : “c’est une blague”.

13) DANS UN GROUPE OU TOUT LE MONDE RIT, COMPRENDS-TU FACILEMENT POURQUOI ?

J’ai souvent un train de retard, quelques secondes ou minutes de décalage. Parfois, je ne comprends pas du tout, mais cela ne me dérange pas. C’est une habitude. Il me manque souvent de la culture générale ou du vocabulaire pour comprendre, ce qui me fait m’ennuyer rapidement. Je reste présente physiquement mais psychiquement je m’évade.

Une stratégie qui s’offre à moi est de dire aux autres que je n’ai pas compris pour avoir des explications ou verbaliser mon manque de connaissance. Cependant, il n’est pas toujours pertinent de le faire pour ne pas alourdir l’interaction.

Mon mari peut être fatigué par mes demandes de précision, surtout quand il est en double tâche ou déjà fatigué.

14) AS-TU L’IMPRESSION DE NE PAS POUVOIR PARLER COMME TU LE VEUX DE CE QUE TU AIMES AUX AUTRES ?

T’ennuies-tu si on parle de tout et rien ? Est-ce que ça te donne envie de partir ?

J’ai la chance d’avoir des intérêts sans bizarrerie, donc je peux en parler sans trop de difficultés, mais j’attends toujours que l’autre aborde le sujet. Quand je suis lancée, je suis animée d’une énergie particulière et mon cerveau est à fond. J’ai du mal à m’arrêter et je peux couper la parole.

Je déteste discuter pour discuter. Je préfère rester seule dans ce cas. Ça me met mal à l’aise et je dois me remémorer les sujets de conversation possible pour alimenter l’échange (comment ça va, le travail, la maison, l’entourage).

15) AS-TU TENDANCE A SUR-ANALYSER LES ÉCHANGES SOCIAUX ? AS-TU PEUR D’ÊTRE MALADROIT ?

 Je le fais moins depuis mon diagnostic. Je continue de me questionner et de refaire les scènes, mais je me stoppe plus facilement.

Je dis davantage quand je ne comprends pas, ce qui réduit ma sur-analyse. J’arrête de faire semblant ou de me faire des nœuds au cerveau. Et puis il y a certaine personne avec qui je sais qu’il est impossible de se comprendre donc je lâche l’affaire en me disant que l’échange est stérile.

L’EFT m’aide à calmer mon hyperactivité cérébrale. Prendre une douche, écouter une musique entrainante ou me lancer dans mes intérêts spécifiques m’aident aussi.

16) AS-TU L’IMPRESSION QUE TU ES LE SEUL À NE PAS COMPRENDRE ? ES-TU LE SEUL À PERCEVOIR CERTAIN DÉTAIL OU SCHÉMA QUI SE RÉPÈTE ? À COMPRENDRE CERTAINE LOGIQUE ?

Le nombre de boulettes que j’ai faites au travail est incalculable. Par exemple, j’ai écarté involontairement une équipe infirmière d’un atelier dont j’avais repris les rennes sans comprendre la logistique implicite. J’ai travaillé avec une professionnelle qui avait pris les devants en me demandant de participer. Il y avait une belle dynamique. Et le reste de l’équipe nous a regardé faire en nous reprochant ensuite de ne pas leur avoir demandé de coanimer, comme c’était le cas avant. J’ai dû m’excuser plusieurs fois et des tensions ont persisté.

J’ai appris que verbaliser son TSA et demander des précisions peut éviter des malentendus. Et je reformule souvent pour m’assurer d’avoir bien compris, évitant ainsi de deviner.

17) RESSENS-TU LE BESOIN DE DORMIR APRÈS UN ÉCHANGE SOCIAL ?

Les interactions sociales génèrent une surcharge qui engourdit mon cerveau. D’autant plus que je n’ai souvent pas besoin d’interactions en plus de celles que j’ai avec ma famille et au travail. Je vois peu ou pas de monde le week-end.

Pour compenser ma surcharge, j’opte pour une récupération active : j’utilise des musiques que j’apprécie, je m’octroie du temps sur mes intérêts spécifiques et je m’isole dans ma routine du soir. Prendre une douche m’aide aussi beaucoup à récupérer mon énergie.

18) FAIS-TU SOUVENT DES BOURDES ? DIS-TU DES CHOSES SURPRENANTES POUR LES AUTRES ?

Je suis très sincère, mais capable de me taire si ce n’est pas constructif. Je suis très spontanée avec les personnes que j’apprécie, ce qui peut me rendre maladroite. Je vis dans un monde de bisounours où je veux du bien à tout le monde. Après des années de thérapie, j’ai diminué mon stress, je suis sortie de cercles vicieux et j’ai pris la parole pour ne pas m’éteindre.

Je me suis fait reprendre un nombre incalculable de fois par l’un de mes directeurs qui était très attentif à ma communication verbale et non verbale.

19) AS-TU L’IMPRESSION DE NE PAS POUVOIR ÊTRE TOI-MÊME, DE DEVOIR FAIRE SEMBLANT POUR ÊTRE ACCEPTÉ ? METTRE UN MASQUE POUR ÉVITER LE REJET ?

Je fais attention à ne pas être trop spontanée pour éviter d’être maladroite. Je demande d’expliciter un maximum de choses pour ne pas être à côté de la plaque. J’ai une manière singulière de travailler qui peut déstabiliser certains collègues, ce qui m’amène à m’isoler pour réduire mon mal aise. Je sais qu’on ne me comprend pas forcément, malgré mes explications. Je me protège comme si les autres étaient de potentiels agents agresseurs.

Faire semblant dans les interactions sociales est épuisant et peut amener une dissociation, impactant la mémoire et les souvenirs. Un cercle vicieux qui cache notre véritable personne aux autres qui ne nous connaissent pas, ce qui peut dégénérer sur un sentiment de surprise et des reproches si on tombe le masque.

Il est important d’être entouré de personnes qui nous aiment pour ce que nous sommes.

20) AS-TU DES DIFFICULTÉS POUR SYNTHÉTISER TA PENSÉE ? TROP DE DÉTAILS ? TROP DE QUANTITÉ ?

On m’a toujours dit que mes phrases étaient trop longues. J’ai l’impression d’être synthétique mais mes diapos font plus de cent pages, mes mails sont à rallonge, mes écrits très étoffés. Je ne sais pas quels détails sont capitaux pour éviter les malentendus. J’ai appris qu’un détail peut faire toute la différence donc je ne lésine pas sur les détails.

Je me rappelle mes premiers cours de philo. Il a fallu que ma mère m’explique que le prof attendait que je réponde à la question en me servant du contenu de mes cours et en citant de grands philosophes. Je n’avais pas compris que mon avis n’était pas vraiment demandé en tant que tel. Et je ne comprenais pas l’intérêt du cours puisque ça ne tombait jamais en évaluation.

La méthode des cartes mentales m’aide à ne pas perdre le fil de ma pensée. J’aurai tellement aimé connaitre cet outil quand j’étais à l’école ! J’utilise ChatGPT pour synthétiser mes écrits et je demande à une personne de me relire. J’attends également quelques heures ou jours avant de me relire pour réussir à me corriger.

21) POSSÈDES-TU UNE HYPERSENSORIALITÉ PÉNALISANTE ?

Je crois que c’est l’aspect de mon fonctionnement que j’ai le plus sous-estimé. Mon burn-out a exacerbé mon hypersensorialité, provoquant des crises d’angoisse dans certaines situations. Par exemple, dans un restaurant avec une musique de fond ou des odeurs fortes de cave de vin, ou encore des menus inadaptés à mes particularités gustatives.

Ma proprioception me donne rapidement des inconforts tels que des vertiges ou des nausées selon le mobilier. À la maison, les chaises de cuisine sont en plastique : achat de coussins pour ne pas avoir froid et personne ne doit toucher mon dossier. Ça me provoque immédiatement des vertige. Pareil si je m’assois sur le trampoline de mes enfants.

Je dois porter des bouchons d’oreille et un masque de nuit pour dormir, même si je n’aime pas ça. La moindre luminosité me réveille. Pour préparer mon cerveau au sommeil, je diminue la luminosité des pièces. J’ai installé des rideaux épais, des stores et des voilages pour réduire les reflets. Je porte des lunettes de soleil en cas de forte luminosité. Tout cela génère beaucoup de fatigue. D’autant plus quand on ne connait pas son TSA (incompréhension et réticence à l’utilisation de moyens de compensation).

Mon fils de 3 ans se bouche les oreilles assez facilement selon son niveau de fatigue, l’importance de la gêne sensorielle et son hyper focalisation sur la tâche en cours (les bruits qui le gênent régulièrement : hotte de cuisine, mixeur, motos, tracteurs, etc.).

Mon hypersensorialité tactile qui rend impossible certains contacts car trop stressant. Ce qui rend également difficile le choix des vêtements (les étiquettes doivent être parfaitement décousues pour éviter des irritations cutanées, bien choisir ses sous-vêtements et ses chaussettes, refus de certaine matière ou type de vêtements).

Cela va impacter également les changements de saison (manteau versus veste, chaussures), le port des chaussures, et d’autres activités quotidiennes (couper les ongles, utiliser un coton-tige, se laver en subissant la pression de l’eau, se brosser les dents, mettre de la crème). Cela génère un inconfort important. Il est impératif d’utiliser le “bon” dentifrice.

Mon fils peut être très câlin mais dès qu’il est stressé, agacé ou frustré, il refuse tout contact physique. Il peut se mâcher ou se mordre les mains, attraper ses joues en tirant dessus très fort, nous griffer, etc. Il a souvent mal quand on retire un tee-shirt ou un pull. Ça génère beaucoup d’appréhension. Il ne supporte pas de se laver les cheveux. Il craint d’avoir de l’eau sur son visage. Cris, pleurs et opposition sont notre quotidien.

Ma fille a beaucoup de mal à supporter des cheveux mouillés sur ses mains (stress voire impossibilité de toucher ses cheveux). Je l’entends râler, secouer ses mains et tout faire pour vite enlever les cheveux.

La sensibilité aussi aux températures est également gênante. Mon fils a besoin qu’on baisse systématiquement la température pour la douche. Pour ma part, je suis sensible à la moindre variation de température et je me refroidis très rapidement. Je porte toujours un foulard autour du cou et je m’habille chaudement (tee-shirt et gants Damart notamment). Je mets des chaussons ou garde mes chaussures pour éviter que mes pieds soient directement sur le sol, même quand je suis invitée (doubler mes chaussettes ne suffit pas).

Les chaises métalliques me font mal et me glace le sang. Même avec un sous-pantalon, une veste sur la chaise pour m’asseoir dessus ou une écharpe un petit peu épaisse. Des adaptations gênantes à utiliser en collectif.

Vous l’aurez compris, la liste est longue. C’est particulièrement difficile à gérer dans l’enfance. Mais au fur et à mesure des années, on trouve plein de stratégies qui s’automatisent, qui demandent une certaine vigilance au quotidien, mais qui amènent un inconfort indéniable.

L’hypersensorialité peut aussi être bénéfique : apprécier les odeurs de la nature, entendre le chant des oiseaux, voir les couleurs et repérer les détails. État profond de relaxation et ressourcement assuré. Regarder un tableau ou une photo. Être efficace pour chercher un objet. Être un “bon” conducteur.

22) RECHERCHES-TU DE MANIÈRE OBSESSIONNELLE DES STIMULATIONS SENSORIELLES ? (GOÛT, TEXTURE A TOUCHER, MUSIQUE EN BOUCLE)

Pendant une période, mon fils passait son temps à toucher certaines textures, ce qui pouvait être gênant. Il nous suivait en touchant nos pantalons. Ma mère a fini par arrêter d’en porter certains pour éviter de tomber.

Ma fille a besoin de tenir dans sa main un objet pour se concentrer et réduire son stress : stylo ou pop-it.

J’ai des appétences gustatives très précises et je suis en constante recherche de ces goûts. Difficile de cuisiner pour moi.

Je me demande si la recherche de chaleur n’est pas une forme d’obsession chez moi. Ça interpelle plus d’une personne.

J’aime écouter certaines musiques en boucle par période.

23) LA VIE EN VILLE TE STRESSE-T-ELLE ? (TRAFIC, MICROS IMPRÉVUS CONSTANTS, BRUIT, MONDE …)

Vivre en ville entraîne une saturation rapide quand on a un TSA, une fatigue chronique, une irritabilité accrue, une tristesse voire une lassitude, une moindre disponibilité et un isolement.

La marche en ville est compliquée avec les bousculades, les décisions constantes à prendre pour éviter les gens, et l’hypervigilance avec les véhicules, trottinettes et vélos.

Les transports en commun génèrent également bon nombre de difficultés.

La proximité physique avec les autres, les odeurs, les incivilités, le bruit, le manque de verdure, le vis-à-vis et le regard constant des autres sont oppressants. Déménager en rez-de-jardin m’avait fait du bien puis déménager à la campagne a révélé ces stress dont je ne me rendais pas compte. Un aspect que j’ai également beaucoup sous-estimé dans le passé. La hauteur sous plafond génère également une oppression invisible.

Il est essentiel de s’écouter pour trouver un lieu de vie où l’on se sent bien. Montagne, mer, océan, forêt, etc. A chacun sa place. Les indicateurs : des douleurs qui diminuent et une sensation de vacances.

24) AS-TU DES DIFFICULTÉS DE GESTION DE TES ÉMOTIONS ? DIFFICULTÉS POUR LES IDENTIFIER ? EMPATHIE IMPORTANTE ?

La gestion des émotions est un grand défi. J’ai souvent pleuré dans des situations socialement inappropriées (exemple : au travail). L’EFT m’a aidée à maîtriser mes émotions et à les entendre pour répondre à mes besoins. Apprendre à communiquer m’a également aidé pour énoncer mes limites et exprimer mes besoins.

Être une éponge émotionnelle signifie ressentir des émotions sans savoir qu’elles proviennent des autres. Je peux également ressentir les mêmes douleurs que mes proches sans m’en rendre compte au départ.

Mes enfants partagent cette hypersensibilité, avec des réactions vives et une sensibilité accrue aux paroles et aux tons.

Mon fils ne supporte pas la moindre contrainte horaire ou de devoir arrêter ce qu’il fait.

Ma fille se vexe rapidement lorsque l’on n’accède pas à ses demandes ou quand on la presse.

Identifier ses émotions s’apprend et il y a des manières d’en être maître. A savoir qu’améliorer sa compréhension réduit la sur-analyse.

25) AS-TU REÇU D’AUTRES DIAGNOSTICS QUE LE TSA DANS LESQUELS TU NE TE RETROUVAIS PAS PLEINEMENT ?

(Trouble anxieux, dépressif, bipolarité, schizophrénie, TDAH …)

Au début de mon activité professionnelle, on m’a suggéré que j’étais HPI, mais je ne m’y retrouvais pas. Ça ne faisait pas de sens pour moi, c’était dissonant et je ne me sentais pas légitime avec cette “étiquette”.

J’ai eu la chance, dans mon parcours, de n’avoir jamais reçu de diagnostic erroné.

Avant le diagnostic de TSA, c’était difficile de m’approprier ce burn-out et le trouble anxieux généralisé dont mon médecin généraliste me parlait. Difficile également de m’approprier le terme de dépression. Initialement, peut-être une légère dépression mais cela n’expliquait pas du tout mon tableau clinique dans sa globalité. Puis nous avons cheminé jusqu’à un diagnostic de burn-out parental lié à mon TSA.

Ma fille a reçu plusieurs diagnostics (TDAH, dyslexie, dysgraphie, etc.) avant le diagnostic de TSA, qui a apporté une vision globale et cohérente (comme un puzzle dont toutes les pièces ont été placées correctement). On a essayé de me rassurer pour que je stoppe mes recherches concernant ma fille. Son papa étant multidys, on était plutôt parti là-dessus. Personne n’avait jamais évoqué la possibilité d’un TSA. Avec le diagnostic, on écartait sans le savoir les mauvais pièces du puzzle pour ne garder finalement plus que les pièces du puzzle « TSA ».

Ma fille a bénéficié d’un traitement par Méthylphénidate pour sa concentration. Je ne suis pas du tout médicament mais je voulais mettre toutes les chances de son côté pour apprendre facilement. Finalement, au bout d’un an, elle a eu des effets secondaires importants qui nous ont obligés à stopper le traitement (c’est très fréquent dans le TSA car notre hypersensibilité s’étend également à la prise de médicaments ou substances). Sans traitement, c’est certes pénible de devoir la suivre partout pour vérifier qu’elle n’oublie pas de faire les choses, mais à côté de ça, ça reste quand même gérable. Je crois qu’en un an, ses difficultés ont évolué.

Mon fils a été suggéré HPI, avec un QI à 132 en verbal. On a parlé de trouble de l’opposition avec provocation et TDAH. Le diagnostic de TSA apporte une nouvelle fois une cohérence, permettant d’arrêter de chercher des réponses et de mettre en place les adaptations nécessaires pour lâcher prise.

On ne va pas se mentir : il faut rester fort face aux différents professionnels qui tentent de vous rassurer, vous expliquer que ça ne sert peut-être à rien de poser un diagnostic maintenant, que vous vous faites trop de souci, que vous anticipez des problèmes là où il n’y en a pas encore, etc.

Pour ma part, je n’ai aucun regret à avoir tenu tête à ces professionnels et à changer de professionnel quand je ne me sentais pas entendu. Je suis tout à fait capable d’entendre un avis qui est différent du mien. Je ne suis pas butée sur mes positions, je suis capable de cheminer assez rapidement.

Être entendu est essentiel, ainsi que faire confiance à notre intuition. Ça permet de regagner confiance en soi et d’être fort au quotidien pour gérer tout ça.

26) TE RECONNAIS-TU DANS DES TÉMOIGNAGES D’AUTISTE ?

Je ne me suis pas reconnue dans tous les témoignages, ce qui peut contribuer à une errance diagnostique. Je ne savais plus quoi en penser et si j’étais légitime dans cette démarche longue et coûteuse.

Cependant, certains témoignages et articles me parlent beaucoup, surtout après mon diagnostic.

Sortir de cette errance, oser ces démarches et accepter des aides.

Ne vous arrêtez pas à vos peurs et à celles des autres : le diagnostic ne changerait rien, c’est une perte de temps et personne ne croit à cette piste de TSA.

Vous verrez qu’une fois votre diagnostic en poche, ces mêmes personnes vous diront : “Ah, je comprends mieux”. Certains, humblement, vous avoueront qu’ils sont totalement passé à côté.